Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps
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Vincent Thiébaut d533a64b5f Amendement AS47 — art. 9
Dispositif :

    Rédiger ainsi cet article :
    « Le code de la sécurité sociale est ainsi modifié :
    « 1° L'article L. 162‑58 est ainsi modifié :
    « a) À la fin du dernier alinéa du I, les mots : « même code » sont remplacés par les mots : « code de la santé publique » ;
    « b) Il est ajouté un III ainsi rédigé :
    « III. – Les séances d'accompagnement psychologique prévues au I du présent article prescrites aux mineurs atteints d'une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l'article L. 160‑14 du présent code dans le cadre d'un protocole de soins sont intégralement prises en charge par les régimes obligatoires d'assurance maladie, sans plafond du nombre de séances concernées. » ;
    « 2° Le chapitre 2 du titre VI du livre I er est complété par une section 15 ainsi rédigée :
    « Section 15
    « Prise en charge des prestations réalisées par les auxiliaires médicaux, notamment les ergothérapeutes ou les psychomotriciens, intervenant dans le cadre d'un protocole de soins d'un mineur atteint d'une affection grave
    « Art. L. 162‑63. – I. – Les prescriptions faites aux mineurs atteints d'une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l'article L. 160‑14 nécessitant l'intervention d'un auxiliaire médical, notamment d'un ergothérapeute ou d'un psychomotricien, dans le cadre d'un exercice libéral ou d'un exercice en centre de santé ou en maison de santé font l'objet d'une prise en charge intégrale par les régimes obligatoires d'assurance maladie dès lors qu'ils s'inscrivent dans le dispositif suivant :
    « 1° L'auxiliaire médical intervenant a fait l'objet d'une sélection par l'autorité compétente désignée par décret, permettant d'attester de sa qualification pour la réalisation de cette prestation, et est signataire d'une convention avec l'organisme local d'assurance maladie de son lieu d'exercice ;
    « 2° La prestation s'inscrit dans le protocole de soins défini à l'article L. 324‑1.
    « II. – Sont précisés par décret en Conseil d'État :
    « 1° Les critères d'éligibilité des auxiliaires médicaux volontaires pour participer au dispositif ainsi que les modalités de sélection des professionnels participant au dispositif au regard de ces critères et du I du présent article ;
    « 2° Les modalités de conventionnement entre les organismes locaux d'assurance maladie et les professionnels participant au dispositif ainsi que leurs obligations respectives dans ce cadre ;
    « 3° Les modalités de fixation des tarifs de ces prestations ;
    « 4° La possibilité pour le directeur de l'organisme local d'assurance maladie de mettre à la charge de l'auxiliaire médical participant au dispositif une partie de la dépense des régimes obligatoires d'assurance maladie correspondant aux honoraires perçus au titre de l'accompagnement dispensé dans des conditions ne respectant pas ses engagements conventionnels et les dispositions législatives et réglementaires applicables à la mise en œuvre des séances et, le cas échéant, la possibilité de l'exclure du dispositif.
    « Des dépassements d'honoraires ne peuvent être pratiqués sur des prestations prises en charge ».

Exposé sommaire :

    Par cet amendement de clarification, le rapporteur entend préciser la notion de « reste à charge zéro » employée dans la version initiale de l'article 9. Le rapporteur souhaite apporter une réponse aux restes à charge résultant :
    - d'une part, de l' accompagnement psychologique des enfants gravement malades dont la prise en charge est limitée à douze séances annuelles (I).
    - d'autre part, de la prise en charge inégale des enfants gravement malades par les auxiliaires médicaux, et en particulier les ergothérapeutes et les psychomotriciens , selon que les prestations sont dispensées en centre hospitalier ou en ville (II).
    Sur le I
    Les mineurs atteints d'une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l'article L. 610‑14 du code de la sécurité sociale, bénéficient de la prise en charge à 100 % de 12 séances avec un psychologue prévue par l'article L. 162‑58 du CSS et les articles R. 162‑60 et suivants du CSS.
    Au-delà de ce nombre restreint d'une séance d'accompagnement psychologique par mois pour des enfants gravement malades, un reste à charge demeure pour leur famille.
    Les familles peuvent se voir proposer des séances complémentaires de psychologues par des associations, que celles-ci prennent en charge.
    Or, ces associations ne sont pas présentes sur l'ensemble du territoire et les familles les plus vulnérables financièrement, ayant en particulier des difficultés pour se déplacer, peuvent du fait de ce reste à charge renoncer à l'accompagnement psychologique dont leur enfant gravement malade aurait besoin.
    Sur le II
    Comme le soulignent les associations des familles d'enfants gravement malades, les prescriptions aux mineurs atteints d'une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l'article L. 610 -14 du code de la sécurité sociale nécessitant l'intervention d'un auxiliaire médical, et en particulier d'un ergothérapeute ou d'un psychomotricien, font l'objet d'un remboursement inégal selon qu'elle est réalisée dans un centre hospitalier ou en soins de ville.
    Dans le premier cas, l'intégralité de l'accompagnement prodigué est pris en charge par l'assurance maladie, à l'inverse du second cas.
    Cette situation est ainsi inéquitable entre les familles résidant proches d'un centre hospitalier et celles, souvent en milieu rural, vivant éloignées d'un tel centre. Dans cette dernière situation, le recours à ces professionnels entraîne un reste à charge difficilement soutenable pour les familles les plus modestes financièrement.
    Les professions d'ergothérapeutes et de psychomotriciens sont encadrées par les articles L. 4331‑1 à L. 4334‑2 le code de la santé publique. L'intervention d'un ergothérapeute a pour objectif de faciliter la réalisation des activités de la personne, comme par exemple pouvoir s'habiller seule malgré des difficultés motrices. Il établit un diagnostic ergothérapique qu'il est amené à réajuster au fur et à mesure de son accompagnement. Le psychomotricien élabore un diagnostic et réalise des activités d'éducation psychomotrice, de prévention, d'éducation pour la santé, de rééducation, de réadaptation des fonctions psychomotrices et de thérapie psychocorporelle.

Sort : Adopté | Déposé le 25/11/2024
Source : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/opendata/AMANR5L17PO420120B0277P0D1N000047.xml

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Optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

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Procédure

  • 17 septembre 2024 — Dépôt du texte (n° 277)
  • 26 novembre 2024 — Examen en commission (Commission des affaires sociales)

Exposé des motifs

Mesdames, Messieurs,

Chaque année en France, plusieurs milliers d'enfants et d'adolescents sont touchés par une maladie grave, telle qu'un cancer ou par un accident de la vie entrainant un handicap majeur. Cette réalité́là peut durer des mois, voire des années avec une issue parfois tragique.

Derrière cette situation douloureuse, impactante pour ces familles mais aussi, pour la fratrie, il y a trop souvent une double peine : à la maladie ou au handicap de leur enfant s'ajoutent des lourdeurs administratives et des baisses de ressources substantielles liées à une réduction voire un arrêt de leur activité professionnelle, incontournable au vu de la gravité de la situation.

Pendant ce temps, les charges ne baissent pas. Pire, elles peuvent augmenter. De nombreuses familles se retrouvent dans l'incapacité d'honorer leur loyer ou leur crédit immobilier, avec des menaces d'expulsion ou de saisie. Elles peuvent aussi engager des frais importants pour se loger temporairement près des centres de soins lorsqu'elles en sont éloignées, ou pour acquérir l'appareillage coûteux dont leur enfant a besoin. Les familles modestes, monoparentales sont particulièrement exposées à ces difficultés, conduisant certaines d'entre elles à renoncer à certains soins ou à un accompagnement pourtant indispensable.

Face à cette situation, l'État apporte un certain nombre d'aides mais elles sont souvent inadaptées à l'urgence de la situation. Les familles doivent multiplier les démarches auprès de l'administration, faire face à des délais d'attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois comme cela a pu être démontré par des enquêtes menées par la fédération Grandir Sans Cancer auprès de plusieurs centaines de familles - pour bénéficier de leurs droits en termes d'accompagnement financier, scolaire ou même afin d'obtenir une carte d'invalidité pour leur enfant. Elles subissent aussi parfois le manque de compréhension de leurs débiteurs.

Les associations de parents interviennent ponctuellement, mais elles n'ont pas la puissance et les moyens de se substituer à l'État.

C'est pourquoi cette proposition de loi vise à renforcer la protection et l'accompagnement des parents dont l'enfant à charge est victime d'une maladie grave, reconnue en tant que telle à l'article D. 3221 du code de la sécurité sociale.

Cette proposition de loi a été rédigée en étroite collaboration avec l'association Eva pour la vie et la fédération Grandir sans cancer, qui rassemble près d'une centaine d'associations de parents, ainsi que des chercheurs, des médecins, des assistantes sociales et des professionnels.

L'article 1er vise à étendre l'aide apportée par la collectivité pour accéder à un logement décent et indépendant ou s'y maintenir et pour y disposer de la fourniture d'eau, d'énergie et de services téléphoniques.

L'article 2 concerne les parents ayant souscrit un crédit. Il prévoit la possibilité de suspendre le paiement de la part de capital dans les mensualités en cas d'obtention de droit à l'allocation journalière de présence parentale prévue à l'article L. 5442 du code de la sécurité́ sociale. Elle s'applique alors aux autres coemprunteurs pour éviter le transfert de la charge sur le deuxième parent. Cette suspension de remboursement a pour but de réduire les charges financières des parents. Elle permet également d'éviter un risque financier futur au terme du versement de l'allocation en maintenant le dispositif de crédit et le paiement de ses intérêts tout en allongeant sa durée.

L'article 3 vise à permettre à l'établissement de santé de pouvoir proposer une solution d'hébergement aux parents ou représentants légaux, à proximité de l'établissement de soins de l'enfant lorsque l'éloignement important et la durée de l'hospitalisation le justifient, tout en étant exonéré du délai de demande auprès de l'agence régionale de santé territorialement compétente, au profit d'un accord tacite. En effet, le délai fixé à trente jours pour cette prestation prévue au sein de l'article R. 611150 du code de la santé publique est inadapté́ aux situations nécessitant des soins urgents.

L'article 4 vise à mener une expérimentation sur le dispositif mentionné à l'article R. 5416 du code de la sécurité sociale pour les familles d'enfants à charge concernés par un handicap. Cette expérimentation porte d'une part le délai de réponse à deux mois, délai adapté au temps de traitement du dossier médical et aux besoins des familles. Par ailleurs, elle sera également assortie d'un « silence vaut accord » et non plus d'une décision de rejet.

L'article 5 vient corriger l'adéquation entre la durée prévisible maximale d'un an et l'indemnisation maximale de 310 jours ouvrés soit 14 mois, afin de ne pas contraindre les familles en Allocation journalière de présence parentale (AJPP) à temps complet à faire une nouvelle demande pour seulement 2 mois.

L'article 6 adapte le versement de l'allocation journalière de présence parentale aux cas des enfants en résidences alternées. En effet, avec l'augmentation des divorces, les deux parents sont parfois amenés à s'occuper de manière continue d'un enfant handicapé ou gravement malade et les modalités de versement de l'allocation journalière de présence parentale actuelle oblige les parents séparés à prendre des jours de congés payés voire sans solde.

L'article 7 vise à exonérer de taxe foncière les parents d'enfants malades se situant en dessous du plafond de ressources déjà̀ prévu pour les personnes âgées.

L'article 8 vise à assurer la gratuité des parcs de stationnement des établissements de santé pour les familles s'occupant d'enfants atteints d'une maladie grave.

L'article 9 permet d'appliquer un reste à charge zéro pour les enfants atteints de maladies graves, dès lors qu'il s'agit d'une prescription établie par un médecin dans le cadre du parcours de soin de l'enfant.

L'article 10 constitue le gage financier assurant la recevabilité de la présente proposition de loi.