Sébastien Peytavie
d8929fcd46
Dispositif :
Compléter l'alinéa 5 par la phrase suivante :
« Il s'assure de la faisabilité matérielle, humaine et médicale d'une hospitalisation à domicile. »
Exposé sommaire :
Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à ce que le plan d'accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d'une hospitalisation à domicile. Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l'institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l'Observatoire national de la fin de vie (ONFV).
La prise en charge à domicile s'est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018-2021. De plus, en 2019, près d'un tiers de l'activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.
L'article L. 1110-8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu'il relève de soins palliatifs ». L'hospitalisation à domicile (HAD) s'est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d'intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).
Pourtant, l'hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd'hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.
La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile publié par l'Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017 fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l'assurance d'une prise en charge satisfaisante de l'accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l'hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·le·s.
La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d'un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d'intervention, pâtissent d'un isolement important et d'une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.
Enfin, la capacité à choisir son mode d'hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d'outre-mer où l'accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement voire n'est même pas garanti.
Si le plan personnalisé d'accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l'anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne sera que partielle s'il ne s'assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d'accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l'hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n'est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge.
Il convient ainsi pour le/la professionnel·le de santé de s'assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d'équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc) et d'un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l'une des propositions de la Convention Citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.
Sort : Adopté | Déposé le 04/04/2025
Source : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/opendata/AMANR5L17PO420120B1102P0D1N000356.xml
Co-authored-by: Sandrine Rousseau <PA795076@deputes.angit.example>
Co-authored-by: Julie Laernoes <PA794146@deputes.angit.example>
Co-authored-by: Danielle Simonnet <PA796018@deputes.angit.example>
Co-authored-by: Hendrik Davi <PA793452@deputes.angit.example>
Co-authored-by: Marie-Charlotte Garin <PA795010@deputes.angit.example>
Co-authored-by: Benjamin Lucas-Lundy <PA795636@deputes.angit.example>
Groupe: EcoS
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# Soins palliatifs et d’accompagnement
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> Dépôt généré par angit : la vie de ce texte de loi représentée en Git. Chaque paragraphe des fichiers d'articles est un alinéa ; les amendements sont des branches (une par amendement) mergées lorsqu'ils sont adoptés.
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Source : [dossier législatif sur assemblee-nationale.fr](https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/dossiers/soins_palliatifs_et_accompagnement_17e) — données sous [Licence Ouverte 2.0](https://www.etalab.gouv.fr/licence-ouverte-open-licence/).
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## Explorer ce dépôt
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# Qui a façonné le texte finalement adopté ? (auteurs retenus dans main)
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git shortlog -sn --no-merges main
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# Qui a déposé le plus d'amendements ? (adoptés ou non)
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git shortlog -sn --all --no-merges
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# Dépôts d'amendements par groupe politique
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git log --all --no-merges --format='%(trailers:key=Groupe,valueonly)' | sort | uniq -c | sort -rn
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# Quelle part du texte final vient de qui ? (lignes survivantes)
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git blame --line-porcelain articles/*.md | grep '^author ' | sort | uniq -c | sort -rn
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# Quand une expression est-elle apparue ou a-t-elle disparu ?
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git log --all --oneline -S"votre expression"
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# Ce que la procédure a changé, étape par étape (tags de jalons)
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git diff depot..texte-adopte -- articles/
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# Le cimetière : les amendements restés lettre morte
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git branch --no-merged main
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## Procédure
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- 11 mars 2025 — Dépôt du texte (n° 1102)
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- 11 avril 2025 — Examen en commission (Commission des affaires sociales)
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## Exposé des motifs
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Mesdames, Messieurs,
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Cette proposition de loi reprend intégralement et scrupuleusement les dispositions du titre 1er relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement ainsi qu'aux droits des personnes malades du projet de loi n° 2642, telles que votées par la commission spéciale à l'Assemblée nationale le 18 mai 2024. Elle contient également tous les amendements adoptés en séance sur ce titre avant l'interruption des débats en raison de la dissolution de l'Assemblée nationale.
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Depuis les années 1990, le législateur est intervenu à plusieurs reprises pour affirmer la prise en considération du choix du patient en fin de vie et consacrer le principe du respect de sa dignité. La loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière dite « Évin » est ainsi la première à opérer un changement significatif en inscrivant les soins palliatifs parmi les missions du service public hospitalier et en les distinguant des soins curatifs. L'accès aux soins palliatifs sera ensuite reconnu comme un droit garanti par la loi avec la loi du 9 juin 1999. En 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite « Kouchner », précise clairement le droit au refus de traitement mais reste silencieuse sur la question de la fin de vie proprement dite.
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La première loi spécifique à la fin de vie est la loi « Leonetti » en date du 22 avril 2005 qui pose l'interdiction de l'obstination déraisonnable. Elle permet en effet à tout patient de refuser un traitement dès lors qu'il considère qu'il constitue une obstination déraisonnable et a le droit, dans ce cadre, de bénéficier d'un accompagnement palliatif. Elle permet également aux équipes soignantes de mettre fin à un traitement chez un patient qui n'est plus en état d'exprimer sa volonté, lorsqu'elles estiment que sa poursuite n'a plus de sens sur le plan médical et à condition d'en avoir discuté préalablement dans le cadre d'une procédure collégiale. Elle reconnaît enfin la rédaction de directives anticipées mais les encadre strictement puisque ces dernières ne sont valables que trois ans et ont seulement une valeur d'information pour le médecin qui n'est donc pas obligé de les suivre.
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Le 2 février 2016, la loi dite « Claeys‑Leonetti » crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Les directives anticipées sont renforcées puisqu'elles ont désormais une valeur contraignante pour le médecin, sauf cas exceptionnel, et ne sont plus soumises à une durée de validité. La loi ouvre également la possibilité pour le patient de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès, dont l'accès est strictement encadré puisqu'il est autorisé après une discussion en procédure collégiale afin de s'assurer que le patient souffre de façon insupportable et que son décès est inévitable et imminent.
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Si l'ensemble de ces évolutions ont d'ores et déjà considérablement modifié l'approche de la fin de la vie, les rapports, les études et les débats menés ces toutes dernières années montrent toutefois qu'il est nécessaire de renforcer l'accès aux soins palliatifs. Comme l'indique le rapport « Vers un modèle français des soins d'accompagnement » rendu par le professeur Patrick Chauvin le 11 décembre 2023, la prise en charge des soins d'accompagnement en France est considérée par l'ensemble des acteurs, professionnels et patients, comme encore peu satisfaisante. Ce constat est confirmé par la Cour des comptes, dans son rapport « Une offre de soins à renforcer » de juillet 2023, qui relève que seulement 48 % des besoins en soins palliatifs sont pourvus, bien que la dépense publique de soins palliatifs (1,45 milliard d'euros en 2021) ait augmenté de 24,6 % depuis 2017.
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L'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) publié le 13 septembre 2022, les conclusions de la mission d'évaluation de la commission des affaires sociales portant sur la loi Claeys‑Leonetti du 29 mars 2023, les recommandations de convention citoyenne pour la fin de vie rendues le 2 avril 2023 ou encore l'avis de l'Académie nationale de médecine « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » du 27 juin 2023 soulignent tous la nécessité de développer les soins palliatifs en rendant leur accessibilité effective.
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Pour répondre aux besoins de nos concitoyens en matière de soins palliatifs, des instructions ont été données, en 2023, aux agences régionales de santé pour structurer des filières territoriales. Les propositions formulées en novembre dernier dans le cadre des travaux conduits par l'instance de réflexion stratégique chargée de la préfiguration de la stratégie nationale des soins palliatifs, de la prise en charge de la douleur et de la fin de vie ont servi de base à l'élaboration de la stratégie décennale des soins d'accompagnement. L'ambition de cette stratégie est de déterminer et de mettre en œuvre, pour les dix années à venir, un modèle rénové et renforcé de prise en charge de la douleur chronique ou aiguë et de l'accompagnement de la fin de vie, fondé sur une logique d'anticipation et de pluridisciplinarité. La gouvernance, le pilotage et le suivi de cette stratégie seront confiés à une instance créée pour une durée analogue à celle‑ci.
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En parallèle, le Président de la République a annoncé, en décembre 2022, le lancement d'un plan décennal sur les soins palliatifs. Ce plan, présenté en 2024, vise à abonder les crédits alloués aux soins palliatifs de 1,1 milliard d'euros sur 10 ans. Il vise notamment, comme l'a déclaré le Premier ministre Gabriel Attal lors de sa déclaration de politique générale le 30 janvier 2024, à doter chaque département d'une unité de soins palliatifs.
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Cette proposition vise notamment à mettre en œuvre ces engagements, afin de renforcer l'accès aux soins palliatifs et d'accompagnement sur tout le territoire.
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La proposition de loi prévoit, dans son article 1er, de remplacer, au sein du code de la santé publique et particulièrement à l'article L. 1110‑10 du code de la santé publique, la notion de soins palliatifs, par celle, plus englobante, de soins palliatifs et d'accompagnement, qui ont pour objectif d'offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être.
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L'article 2 vise à concrétiser la mesure n° 3 du rapport du professeur Chauvin, qui a préfiguré la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, et qui préconise la structuration d'organisations territoriales permettant de mettre en œuvre les soins palliatifs et d'accompagnement sur l'ensemble du territoire, dans une logique de gradation en fonction de la situation de la personne malade.
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L'article 3 intègre la notion nouvelle de soins palliatifs et d'accompagnement au sein de la loi portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l'autonomie, et particulièrement au sein de l'article créant un droit de visite. Il est en effet proposé d'étendre ce droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d'accompagnement dans les établissements de santé ou médico‑sociaux compétents.
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L'article 4 concourt à rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d'accompagnement. Il donne un cadre législatif à la stratégie décennale des soins d'accompagnement présentée par le Gouvernement. Il dispose que les agences régionales de santé sont garantes de l'effectivité de ce droit et crée une voie de recours devant la juridiction administrative.
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L'article 5 intègre au sein du code de la santé publique la notion de « politique de soins palliatifs de la République » qui serait fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l'accès aux soins palliatifs.
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L'article 6 prévoit l'adoption par le Parlement d'une loi de programmation des soins palliatifs et d'accompagnement avant le 31 décembre 2025 puis tous les cinq ans.
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L'article 7 détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d'accompagnement annoncée par le Gouvernement, dont il définit le périmètre budgétaire.
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L'article 8 comprend plusieurs dispositions renforçant la formation initiale et la formation continue en matière de soins palliatifs et d'accompagnement et à la fin de vie.
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L'article 9 prévoit sous forme d'un rapport remis annuellement par le Gouvernement au Parlement une évaluation fine du déploiement des soins d'accompagnement, dont les soins palliatifs.
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L'article 10 crée une nouvelle catégorie d'établissement social ou médico‑social (ESMS) dénommée « maison d'accompagnement et de soins palliatifs ». Cette structure, intermédiaire entre le domicile et l'hôpital, accueillera et accompagnera les personnes en fin de vie ainsi que leur entourage au sein de petites unités de vie qui proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire.
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L'article 11 vise à s'assurer que tous les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) consacrent un volet relatif aux soins palliatifs et d'accompagnement dans leur projet d'établissement.
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L'article 12 prévoit la remise d'un rapport sur le coût et les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale afin d'en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l'indemnisation associée.
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L'article 13 vise, par le conventionnement avec les associations, à permettre un plus large déploiement de l'accompagnement bénévole au chevet des personnes en fin de vie à domicile.
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L'article 14 met en place un dispositif de soutien à la personne, dans le cadre de l'annonce du diagnostic d'une affection grave. Ce dispositif de soutien s'articulera autour de temps d'échanges en vue de la formalisation d'un plan personnalisé d'accompagnement, dont les contours dépendent des besoins et des préférences du patient.
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L'article 15 comporte plusieurs mesures d'amélioration des modalités d'utilisation et d'accès aux directives anticipées, afin de faciliter et de systématiser leur utilisation, à la fois par les patients et par les professionnels de santé. Il prévoit l'articulation entre ces directives anticipées, le plan personnalisé d'accompagnement créé à l'article 14, le dossier médical partagé et l'espace numérique de santé.
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L'article 16 vise à préciser que l'équipe pluridisciplinaire est obligatoirement incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation et à élargir sa composition avec l'ajout du médecin traitant notamment. Il offre par ailleurs aux proches qui désapprouvent la décision motivée de la procédure collégiale, si la personne n'est pas en état d'exprimer sa volonté, la possibilité d'enclencher une procédure de médiation.
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L'article 17 vise à prévoir que lorsque la personne majeure est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer, la mise en place d'une communication alternative et améliorée permet de rechercher prioritairement l'expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent.
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L'article 18 prévoit la mise en place par le ministère chargé de la santé et des solidarités d'une campagne d'information et de sensibilisation relative au deuil et à l'accompagnement des personnes endeuillées.
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L'article 19 propose d'améliorer la traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu'au décès afin de pouvoir disposer de données consolidées sur cette pratique.
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L'article 20 vise à inclure obligatoirement l'équipe pluridisciplinaire dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation.
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L'article 21 constitue un gage financier pour l'État et la sécurité sociale.
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